A pequena cidade de Acauã, no Sul do Piauí, vive uma situação única no Brasil: 30 moradores, incluindo o prefeito, foram diagnosticados com ataxia de Friedreich, uma doença rara que compromete o sistema nervoso e provoca perda gradual dos movimentos. Sem cura, a condição já atinge 800 pessoas em todo o país e pode causar também problemas cardíacos, ósseos, diabetes e dificuldades na visão.
O medicamento que ajuda a controlar os sintomas custa mais de R$ 181 mil por caixa. Apesar de ter aprovação da Anvisa, ainda não é oferecido pelo SUS. Pacientes e familiares lutam para que o tratamento seja incorporado à rede pública, já que a maioria não tem condições de custear o remédio. A fabricante, Biogen Brasil, afirma que o preço segue critérios definidos pela Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED.
Em Acauã, os relatos mostram o impacto da doença. A dona de casa Eliene Barbosa conta que sentiu os primeiros sintomas na adolescência, mas só teve o diagnóstico confirmado na vida adulta. “Era difícil caminhar e correr. Sabia que havia casos na família, mas ninguém tinha coragem de falar”, lembra. O tratamento com fisioterapia, indicado para pacientes, ainda não está disponível no município.
Segundo especialistas, a alta incidência da doença na cidade tem explicação genética: como é recessiva, precisa que pai e mãe transmitam o gene para se manifestar. Casamentos entre parentes próximos em gerações passadas teriam ampliado os casos. O prefeito Reginaldo Rodrigues, também diagnosticado, afirma que sua experiência ajudou a população a identificar sintomas e buscar apoio médico. Mesmo assim, o município depende de ajuda estadual e federal para garantir atendimento completo aos moradores
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